Die Selbsthilfegruppe


1989 gründeten betroffene Eltern eine bundesweit aktive Selbsthilfegruppe in Bad Segeberg, die mittlerweile über 400 Mitglieder und über 100 Förderer hat.
Es gibt einen sehr aktiven und ständig wachsenden wissenschaftlichen Beirat mit Ärzten und Psychologen. Die Erforschung des Syndroms wird von ihnen maßgeblich vorangetrieben.
Der Bundesverband bietet auch Unterstützung in rechtlichen Fragen (Bsp. Pflegeversicherung, Erbrecht)

In den einzelnen Bundesländer gibt es Landesverbände und Regionalgruppen, die sich ebenfalls für die Erforschung des Syndroms und die Veröffentlichung der Erkenntnisse engagieren. Die Information und Unterstützung betroffener Eltern und ihrer Angehörigen ist das Ziel aller. Aber auch Therapeuten, Lehrkräften, Ärzten und alle, die mit unseren WBS-Kindern zu tun haben, provitieren vom Engagement der Selbsthilfegruppe.

Neben der eigenen Verbandszeitung gibt es mittlerweile zahlreiche Publikationen von Fachleuten, aber auch betroffene Familien beschreiben ihr Leben in Buchform. Auch die Medien haben das Williams-Beuren-Syndrom entdeckt und veröffentlichen Berichte über Familien und bereits mehrere Fernsehbeiträge wurden gesendet.

Infos unter Bundesverband oder Regionalgruppe Bayern Süd

Wir sehen uns in Kirchheim!!

 

Die zahlreichen regionalen und bundesweiten Treffen bieten ein ideales Forum für Erfahrungsaustausch und soziale Kontakte. Wir haben schon viele nette Leute kennengelernt und neue Freunde gefunden. Viele gute Gespräche haben uns gerade in der ersten Zeit Kraft gegeben und uns klar gemacht, daß andere oft die gleichen Sorgen haben und sich an den gleichen Kleinigkeiten freuen.

An dieser Stelle ein großes Dankeschön an alle, die mit Ihrer Offenheit und Anteilnahme unsere Welt ein Stück liebenswerter und reicher machen!

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